日前，在第三屆中國SMA大會的開幕儀式上，“為愛聚‘脊’”SMA(脊髓性肌萎縮癥，以下簡稱為“SMA”)關愛月患者公益項目正式啟動。該公益項目由中國罕見病聯盟主辦、美兒SMA關愛中心協辦、羅氏制藥中國支持，多方攜手共同關愛SMA患者，提升患者居家疾病管理能力，關注患者身心健康。項目涵蓋為SMA患者打造的線上公益課程《兒童時空穿梭創變課——創想羅盤帶我去探險》以及“聚‘脊’心聲，全程守護”在線多學科義診公益活動。

呼吁多方關注SMA，攜手共促診療發展

中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹，國家有關部門對罕見病的管理高度重視，積極探索罕見病的保障機制，不斷提升罕見病用藥保障水平。目前罕見病有三大痛點，一是確診難;二是確診了沒有藥可以治;三是有藥也用不起。如今SMA雖然已經有了創新的治療藥物，但在SMA診療水平，藥物可及，以及社會關注等各方面仍有很長的路要走。

美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍表示：“對于SMA患者和家庭而言，除了要面對終身治療的巨大挑戰，更重要的是整個家庭需要共同面對生活、教育等接踵而來的壓力，以及日復一日的居家疾病管理負擔。雖然這些患者生理上有所缺陷，但我們相信通過各方的共同努力，仍可讓他們看見世界的美好，開拓無限的生命潛能。”

“聚‘脊’心聲，全程守護”在線多學科義診公益活動，全面提升患者疾病管理

SMA患兒除了運動功能受影響外，還可影響呼吸系統、消化系統、骨骼系統及其他系統功能。此次面向患者家人的“聚‘脊’心聲，全程守護” 在線多學科義診公益活動，邀請了來自北京協和醫院的SMA多學科管理團隊。北京協和醫院是國家衛健委指定的疑難重癥診治指導中心和全國罕見病診療協作網唯一的國家級牽頭醫院，在SMA診治方面擁有豐富經驗。

本次多學科義診聚集了來自北京協和醫院五大科別的專家，包括兒科邱正慶醫生、骨科沈建雄醫生、呼吸科羅金梅醫生、神經科戴毅醫生、物理醫學康復科張光宇醫生，共同開展線上多學科聯合診療。五位專家從實際個案出發，與患兒和家長進行在線互動，為參與者答疑解惑，提供全面、精準的個體化治療方案和家庭照護建議。

關鍵詞： SMA關愛月