5月8日是第八個世界卵巢癌日。卵巢癌是最常見的婦科惡性腫瘤之一,被稱為“婦癌之王”。
近期,一項 “中國卵巢癌患者及家庭生存現狀調研”(下稱調研)顯示,卵巢癌患者及家屬在治療中主要面臨三大痛點:專業信息獲取難、新藥可及性低、經濟負擔重。同時,調研中超半數患者確診時間不足兩年,說明患者和家屬在疾病初期獲取專業治療信息的需求更加迫切。
“卵巢癌高發年齡在40-70歲,被稱為‘隱匿性殺手’,因為疾病早期沒有特別明顯的癥狀,所以大部分患者在確診的時候已經是晚期并且發生轉移擴散了。”5月6日,在白求恩公益基金會發起的卵巢癌患者關愛項目媒體線上采訪活動中,中國醫學科學院腫瘤醫院婦瘤科主任及大外科副主任、北京協和醫學院婦產科學系副主任吳令英教授建議,大眾定期進行體檢,可通過婦科檢查B超等診斷方式進行判斷,越早發現越有利于控制和治療。
據了解,卵巢癌約有10%-20%的人群是通過家族遺傳的。采訪中,專家表示成年之后可以做胚系檢查,通過檢查唾液細胞、血液細胞等進行排查。針對家族遺傳史很高的家庭,可以在家族成員中發病最年輕的那位年齡前,根據情況決定是否做預防性卵巢輸卵管切除。
逾六成患者專業信息獲取難,專家成最亟需科普來源
調研結果顯示,超過八成的卵巢癌患者及家屬都加入了2個以上的患者群,并關注多個癌癥科普公眾號,但61.64%的卵巢癌患者及家屬卻仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業治療信息難。同時,盡管超過九成的患者及家屬選擇患者群和公眾平臺如微博、微信等為主要信息獲取渠道,但超過92%的卵巢癌患者及家屬表示更加期盼來自于醫生的科普和建議,希望獲得更專業的治療指導。
吳令英指出:“近年來,臨床診療過程中,我們發現越來越多患者和家屬在確診后都會積極地在網絡上獲取疾病診療信息,積極‘自救’。其中一些信息獲取比較全面充分,且能和主治醫生積極溝通的患者家庭,可以和專家形成良性互動,治療配合度和依從性也能相應提升,一定程度上幫助到患者的預后。”
“但另一方面,我們也看到,惡性腫瘤治療較為復雜,但因網絡信息分散、良莠不齊,一些片面或者錯誤的信息可能導致患者盲目參照其他病友的治療經驗甚至不遵從醫生的治療方案,這樣不僅給醫生臨床診療造成了障礙,還可能讓患者進入治療誤區,延誤病情。”在吳令英看來,未來醫院和醫生除了臨床診療工作之外,也應該更加積極地參與到疾病科普的工作中,提供更加系統和專業的診療信息與建議,縮小患者在治療中的信息鴻溝。相信隨著患者和家屬對于疾病信息掌握程度的不斷提升,也將有助于改善疾病的預后,以卵巢癌為例,配合科學規范的治療,相信患者的生活質量和生存時間將能進一步提升。”
超六成患者未接受創新療法,信息缺失經濟負擔成主要阻礙
在這次調研中,84.48%的卵巢癌患者及家屬對疾病整體治療和創新治療方式的認知有限,僅了解當前的治療手段;而在了解創新治療手段的患者當中,18%的卵巢癌患者因為家庭經濟原因無法負擔創新藥物的治療費用。治療信息缺失和經濟負擔沉重,是患者獲取卵巢癌創新治療方法的主要阻礙。
“近幾年,國家通過對創新藥的優先審評審批不斷加快療效確切并且臨床急需藥物的上市速度。然而還是有相當一部分患者因為不了解或是經濟原因無法用上新藥。”吳令英表示,我們一方面需要通過各種渠道提高患者及家屬對于創新治療方式的了解,另一方面也呼吁治療卵巢癌的創新藥物能夠盡快納入國家醫保目錄,降低支付壓力,讓創新藥切實惠及更多的患者。”
專家強調,70%的卵巢癌患者會在3年內復發。有些卵巢癌患者會反復復發,而且復發的間隔時間越來越短。第一次復發時間間隔在一年左右,第二次復發可能8-10個月,第三次復發有可能僅間隔不足半年。
吳令英表示,目前卵巢癌標準的治療模式是“手術+化療+維持治療”。患者對再次化療的有效率越來越低,耐藥性會越來越強。且化療藥物對人體的毒副作用比較大,如掉頭發、貧血、白細胞降低等。維持治療的目的是為了在手術及化療后獲得臨床完全緩解、部分緩解(50%以上有效)之后再給予藥物治療,延緩患者的復發時間,延長無進展生存期,降低復發率。
據悉,該調研屬于白求恩公益基金會發起的“白求恩關愛女性健康行動之予她時光·樂享新生-卵巢癌患者關愛項目”,通過在線上患者社區及患者群發放問卷的方式進行。近千位患者和家屬參與了此次調研。(實習記者 于紫月)
關鍵詞: 世界卵巢癌
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